У Всесвітній день гемофілії (17 квітня) по всьому світу проходять активності під глобальним хештегом #AllinRed. У цей день відомі блогери, лідери думок, великі корпорації та локальні компанії, ЗМІ і просто небайдужі люди об’єднуються, щоб засвідчити свою причетність та підтримати людей, що живуть із цим захворюванням.
Що таке гемофілія і чому важливо розповідати про пацієнтів з гемофілією?
Гемофілія – спадкове генетичне захворювання, що викликане вродженою відсутністю факторів згортання крові. Хвороба проявляється частими крововиливами в суглоби, м’язи і внутрішні органи, які згодом призводять до інвалідизації.
Сьогодні існує профілактичне лікування, яке дозволяє запобігати спонтанним кровотечам. Це регулярне введення необхідної кількості фактору згортання крові 2-3 рази на тиждень упродовж всього життя. У випадку такого лікування пацієнти можуть не тільки жити звичайним життям, а й тренуватися, не ризикуючи при цьому здоров’ям. Втім, пацієнти не можуть самостійно купити ліки у найближчій аптеці. Лише держава може закупити для них необхідні фактори згортання крові.
В Україні профілактичне лікування постійно забезпечується лише для дітей до 18 років. Після досягнення повноліття, на жаль, ліки видаються здебільшого у випадку виникнення крововиливу в суглоби. 4-5 таких спонтанних крововиливи протягом року призводять до пошкодження суглоба та, як наслідок, до інвалідизації тих пацієнтів, які ще до 18 років вели активний спосіб життя.
На жаль, пацієнти, які регулярно отримували терапію, після досягнення 18-річного віку залишаються без належної уваги. Їм доводиться стикатися з дискомфортом. Протягом року вони можуть «випадати» з активного соціального життя на декілька місяців, оскільки мають залишатися вдома у зв’язку з відновленням після крововиливу в суглоб.
В Україні більше 2,5 тис. пацієнтів з гемофілією, які можуть жити та працювати на рівні зі здоровими людьми, якщо держава забезпечить постійне профілактичне лікування для них, незалежно від їхнього віку.
